Tag der Seltenen Erkrankungen am 26. Februar 2014
Pressemeldung — 08.01.2014
Tag der Seltenen Erkrankungen am 26. Februar 2014
Am Mittwoch, dem 26. Februar 2014, findet in Bayern zum zweiten Mal der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ statt. „Über 30 Millionen Menschen in Europa, davon rund vier Millionen in Deutschland und zirka 620.000 in Bayern, leben mit einer der 8.000 verschiedenen seltenen Erkrankungen“, erklärt Dr. Max Kaplan, Präsident der Bayerischen Landesärztekammer (BLÄK). Als selten gelten Krankheiten, an denen weniger als fünf von 10.000 Menschen leiden. „Das klingt auf den ersten Blick wenig, doch für die Betroffenen ist das eine schwierige Situation“, meint Kaplan. Häufig sei noch zu wenig über die Situation dieser Patienten bekannt. In diesem Bereich gebe es noch großen Forschungsbedarf und die Medikation und Behandlungsmöglichkeiten gestalten sich je nach Krankheit recht kompliziert. Seltene Krankheiten sind zum Beispiel angeborene Stoffwechselerkrankungen oder seltene rheumatische Erkrankungen. Häufig ist ein Gendefekt die Ursache für eine Seltene Erkrankung.
Die „Waisen der Medizin“ sollen laut Kaplan mehr Hilfe bekommen. Deshalb wird am zweiten bayernweiten Tag der Seltenen Erkrankungen besonders über die aktuelle Situation der Betroffenen informiert. Beim Aktionstag in München informieren verschiedene Organisationen über ihre Arbeit und der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen wird vorgestellt. Die Besucher können an vier Workshops teilnehmen:
- Hufgetrappel – sicher ein Pferd oder doch ein Zebra? Wie erkenne ich Seltene Erkrankungen?
- Selbsthilfe der Seltenen Erkrankungen
- Entwicklung von Bewältigungsstrategien
- Filmvorführung „Waisenkinder der Medizin“ mit Diskussion
Die Veranstaltung findet am 26. Februar 2014 von 11.30 Uhr bis 16.00 Uhr in den Räumen der KVB-Landesgeschäftsstelle, Elsenheimerstraße 39, in München statt. Eine verbindliche Anmeldung bis 5. Februar unter www.kvb.de ist notwendig. Weitere Informationen gibt es auf der KVB-Webseite oder unter www.achse-online.de