Informationen zum „Bayerischen Krebsregister“
Das Gesetz über das bevölkerungsbezogene Krebsregister in Bayern (BayKRG) vom 25. Juli 2000 mit dem grundsätzlichen Ziel, die Bekämpfung von Krebserkrankungen wirksam zu verbessern, wurde am 27.03.2017 durch das neue Krebsregistergesetz (BayKRegG) abgelöst. Damit wird nun das vom Bundesgesetzgeber erlassene Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) vom April 2013 in Landesrecht umgesetzt.
Das zentrale klinisch-epidemiologische Bayerische Krebsregister wird am Bayerischen Landesamt für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit (LGL) geführt.
Es greift auf die in Bayern seit langem bestehenden bewährten Strukturen zurück:
Die bisherigen Klinischen Krebsregister an den Tumorzentren in Augsburg, Bayreuth, Erlangen, München, Regensburg und Würzburg werden nun als Regionalzentren des LGL weitergeführt und bleiben damit die gewohnten Ansprechpartner für die Region. Insbesondere wird nun die klinische Krebsregistrierung flächendeckend ausgebaut und soll so eine landesweite Qualitätssicherung der Versorgung von Krebspatienten ermöglichen.
Die behandelnden Ärztinnen und Ärzte melden die im Gesetz vorgegebenen Daten über Tumorerkrankungen wie bisher an das zuständige Regionalzentrum.
Dort werden mit Bezug zu Namen und persönlichen Angaben wichtige Befunde und durchgeführte Behandlungen von Krebserkrankungen sowie der Krankheitsverlauf in die Datenbank des Bayerischen Krebsregisters eingepflegt.
Identitätsdaten und medizinische Daten werden getrennt gespeichert und dürfen in den Regionalzentren nur zeitlich begrenzt für Aufgaben der Datenpflege und Rückmeldung der Daten an die behandelnden Ärzte wieder zusammengeführt werden. Lediglich die unabhängige Vertrauensstelle darf dauerhaft Identitätsdaten kennen und speichern.
Der Zentralstelle für Krebsfrüherkennung und Krebsregistrierung (ZKFR) am LGL stehen für landesweite Auswertungen, für die Berichterstattung an das Robert Koch-Institut, den Gemeinsamen Bundesausschuss sowie für die Versorgungs- und Krebsursachenforschung ausschließlich pseudonymisierte Daten zur Verfügung, aus denen Identitätsdaten nicht mehr erkennbar sind.
Genauere Informationen entnehmen Sie bitte dem Informationsfaltblatt für Patientinnen und Patienten oder aktuell der Homepage des Bayerischen Krebsregisters.
Hinweise für Ärztinnen und Ärzte
Die/der primärbehandelnde Ärztin/Arzt im Krankenhaus oder in der Praxis sollte einen Tumornachsorgekalender mit Eintragungen über Befunde und Behandlungen ausstellen.
Dieser Nachsorgekalender dient vorwiegend der Aufzeichnung längerfristiger Untersuchungstermine.
Der Nachsorgekalender unterstützt die Information der Patientinnen und Patienten über das Bayerische Krebsregister, muss aber durch eine weitergehende Information – etwa das Informationsfaltblatt für Patientinnen und Patienten – ergänzt werden, um die datenschutzrechtlichen Anforderungen zur Informationspflicht zu erfüllen. Dieses Faltblatt kann in der benötigten Stückzahl beim Bayerischen Krebsregister angefordert werden (Tel. 09131 6808–2922 oder zkfr@lgl.bayern.de.
Aufgrund des am 1. April 2017 in Kraft getretenen BayKRegG besteht seit diesem Zeitpunkt eine Meldepflicht für bösartige Neubildungen und deren Frühstadien, für bestimmte Neubildungen unsicheren oder unbekannten Verhaltens sowie für gutartige Neubildungen des zentralen Nervensystems. Die Daten über die von der medizinischen Einrichtung gestellte Diagnose, die durchgeführte Primär- und Rezidivbehandlung sowie Änderungen im Krankheitsverlauf werden an die zuständigen Regionalzentren, die aus den klinischen Krebsregistern an den Tumorzentren hervorgegangen sind, gemeldet.
Erkrankungsinformationen, die eine Ärztin/ein Arzt nur nachrichtlich erhält, sind nicht meldepflichtig.
Betroffene Patientinnen und Patienten sind durch die verantwortlich behandelnde Einrichtung bei erstmaliger Meldung an das Krebsregister über die Meldung und ihr Widerspruchsrecht zu informieren. Patienten können der dauerhaften Speicherung ihrer Identitätsdaten widersprechen. Die Meldung muss auch im Fall eines Widerspruchs an das Regionalzentrum übermittelt werden. Die Löschung der Identitätsdaten erfolgt erst dort. Alle an Diagnose, Therapie und Nachsorge beteiligten Einrichtungen haben das Recht auf einen behandlungsbezogenen Datenabruf der gespeicherten Informationen aus dem Krebsregister.
Der Patientin/dem Patienten ist mit dem Bayerischen Nachsorgekalender das Informationsfaltblatt des Bayerischen Krebsregisters zu übergeben. Notieren Sie die Nachsorgekalender-Nummer in Ihren Unterlagen und in der Meldung an das Krebsregister. So können Sie festhalten, dass Sie der Informationspflicht nachgekommen sind.
Weitere Informationen und die Kontaktadressen aller Regionalzentren finden Sie hier.
Bei Fragen wenden Sie sich bitte an das für Sie zuständige Regionalzentrum oder an die Koordinierungsstelle des Bayerischen Krebsregisters in Nürnberg, Tel. Nr. 09131 6808–2926, Krebsregister-Koordinierungsstelle@lgl.bayern.de
Die Nachsorgekalender können Sie bestellen über: tumornachsorgekalender@blaek.de